Семейные ресурсы

Добро пожаловать

Добро пожаловать на страницу семейных ресурсов Office for People With Developmental Disabilities.Эта страница предназначена для членов семьи и других важных людей в жизни человека — таких как друзья, приемные родители, а также юридические или личные представители — которые оказывают ему поддержку и защищают его интересы.

Поддержка и выступление в защиту человека с нарушениями развития — это важно, но может быть сложно.

Адвокация может выглядеть по-разному в разных ситуациях. Иногда это значит говорить от чьего-то имени. В других случаях это значит стоять рядом, помогать говорить за себя или поддерживать способ общения. Это значит узнавать их права, помогать им делиться тем, чего они хотят для своей жизни, и работать с другими, чтобы их потребности и выборы уважались. Отстаивать интересы кого-то, кто вам дорог, может быть утомительно и стрессовым, но при этом это может быть значимым и приносящим удовлетворение. Тебе не обязательно делать это в одиночку. Наша цель — работать с вами, чтобы ваш опыт работы с нашей системой был максимально ясным и поддерживающим.

Эта страница была запрошена вами и разработана специально для вас. Мы работали с адвокатами семей, которые имеют опыт поддержки своих близких и навигации по системе поддержки и услуг New York State. Вместе мы создали эту страницу, чтобы предоставить вам: 

  • Краткий обзор информации, которую ищут многие семьи и сторонники
  • Легко найти ссылки на более подробные ресурсы и поддержку. 

 Мы хотим, чтобы ваш опыт работы с нашей системой был максимально бесшовным.

Мы с нетерпением ждем возможности стать вашим партнёром, помогая вашему близкому жить инклюзивной и независимой жизнью по своему выбору.

 

Понимание системы OPWDD

Первые шаги к служению

ШАГ 1. Свяжитесь с OPWDD по адресуFront Door.

В OPWDD ваш первый шаг на пути к получению услуг - начать с сайта. Front Door чтобы получить основную информацию об OPWDD, о том, какие услуги мы можем предоставить и кто имеет право на получение такой поддержки.  Вы можете связаться с Front Door по телефону 1-866-946-9733 (или для NY Relay Services наберите 711) и сообщите, что вы хотите подать заявку на получение услуг.

Обязательно сообщите оператору, в каком округе вы живёте, чтобы он мог связать вас с нужным местом Региональный офис OPWDD.

Посмотрите наши ознакомительные видеоролики Front Door , которые расскажут вам о том, чего вы можете ожидать от этого процесса.

ШАГ 2. Найдите менеджера по уходу

После того как вы свяжетесь с командой Front Door в нашем региональном офисе, они направят вас в организацию по координации ухода в вашем регионе, чтобы за вами был закреплен менеджер по уходу. Роль менеджера по уходу заключается в том, чтобы помочь вам определить, какие виды услуг подходят именно вам, и помочь вам разобраться в процессе получения права на них.                  

Узнайте о роли менеджера по уходу и о том, где его найти.

ШАГ 3. Стремитесь к получению права на участие

Прежде чем вы сможете получить доступ к большинству видов поддержки и услуг OPWDD, вам нужно будет пройти квалификационный отбор, подтвердив наличие у вас инвалидности с нарушениями развития и удовлетворив требования к получению услуг по программе Medicaid HCBS Waiver путем оценки уровня ваших потребностей.  

Узнайте о процессе проверки соответствия критериям. Команда OPWDD Front Door в вашем региональном офисе поможет вам.

ШАГ 4. Получите оценку

После того как человек признан имеющим право на получение услуг OPWDD, требуется оценка для выявления его сильных сторон, потребностей и доступной поддержки. В настоящее время OPWDD использует три инструмента при оценке потребностей в услугах: профиль развития инвалидности (DDP-2), потребности и сильные стороны детей и подростков (CANS) и Координированная система оценки (CAS). Узнайте о оценках

ШАГ 5. Работайте с вашим менеджером по уходу над своим жизненным планом

Жизненный план — это документ, в котором изложены цели человека, желаемые результаты, а также его клинические и поддерживающие потребности. Документ меняется в зависимости от потребностей и желаний человека. 

Узнайте о Жизненном плане и его значении.

ШАГ 6. Планируйте свои услуги

После встречи с вашим менеджером по уходу и завершения жизненного плана пришло время планировать свои услуги. Возможно, вам понадобится одна услуга или их сочетание.  Узнайте о видах услуг, которые предлагает OPWDD.

 

 

Знайте права ваших близких и умейте защищать его

Знай свои права

Все имеют одинаковые права, защищенные Конституцией США и New York State. Дополнительные права содержатся в законах и правилах New York State, касающихся услуг и поддержки, которые получают люди с нарушениями развития.  Некоторые из ваших прав включают право голоса, право участвовать в жизни сообщества и многое другое.

ЗНАЙ СВОИ ПРАВА

Получите помощь в защите ваших прав

В OPWDD есть офис по адвокации. В этом офисе действует отдел по адвокации и поддержке взаимных, в котором работают специалисты-коллеги, а также адвокаты по делам отдельных лиц и семей. Эти защитники — люди с личным опытом. Наши защитники могут:

  • Помогите вам и вашему близкому понять свои права
  • Поддерживать вас в подготовке к встречам и высказываться о своих проблемах
  • Рекомендую вам больше поддержки

Если вы чувствуете, что вам нужна дополнительная помощь, чтобы понять или защитить свои права, перечисленные ниже организации, также могут помочь. Эти группы независимы от OPWDD и могут предоставлять дополнительную информацию и адвокационную поддержку.

Если вы чувствуете, что вам нужна дополнительная помощь для защиты ваших прав, приведённые ниже организации могут помочь.

Независимая программа омбудсмена по вопросам интеллектуальных и развивающихся нарушений (IDDO) 
Независимая Программа омбудсмена по делам людей с нарушениями развития и развития создана, чтобы поддержать людей с нарушениями развития и их семьи, когда у них возникают вопросы или опасения по поводу услуг. IDDO предоставляет независимую, безконфликтную помощь для объяснения вариантов, решения проблем и защиты прав людей при навигации в программах и услугах OPWDD.

IDDO требуется по закону New York State и управляется Обществом общественного обслуживания Нью-Йорка (CSSNY), а не OPWDD. Они предлагают поддержку, независимую от OPWDD. CSSNY управляет IDDO.

Центр по правам инвалидов Центр прав инвалидов, Inc. (CDR) — это некоммерческая, основанная на сообществе организация по защите прав и обслуживания, обслуживающая людей с различными видами инвалидности.

Disability Rights New York (DRNY) - это система защиты и адвокации New York State. Они независимы и помогают людям с инвалидностью защищать их юридические и гражданские права. Они помогут вам подать жалобу, представлять ваши интересы в юридических вопросах и отстаивать равный доступ, безопасность и инклюзивность.

Юридическая служба по психической гигиене (MHLS) предоставляет юридические услуги, консультации и помощь людям, получающим уход в сертифицированных учреждениях.  Чтобы связаться с юристом MHLS, пожалуйста, ознакомьтесь со списком контактов1750-b MHLS по округам. Многие адвокаты MHLS готовы добровольно реагировать на вопросы, связанные с окончанием жизни, вне рабочего времени и по выходным.

Центр правосудия штата Нью-Йорк по защите людей с особыми потребностями: Отдел индивидуальной и семейной поддержки Центра правосудия предоставляет ресурсы и поддержку людям, получающим услуги OPWDD, и их семьям. 

Узнайте больше о федеральных законах, защищающих ваших близких

Закон о реабилитации 1973года

Закон об образовании лиц с ограниченными возможностями

Закон об американцах с ограниченными возможностями 1990года

Узнайте больше о законах New York State, которые защищают ваших близких.

Существует несколько законов New York State, призванных защитить ваших близких, если им понадобится помощь в принятии решений, касающихся их жизни. Существуют также важные нормативные гарантии, предусмотренные Законом штата о психической гигиене.

Поддерживаемое принятие решений — это менее ограничительная альтернатива опекунству, которая начинается с убеждения, что каждый имеет право принимать решения. Supported Decision Making New York считает, что каждый человек имеет право принимать собственные решения и добиваться их юридического признания.

Опека — это юридическая система, при которой суд предоставляет лицу или организации законное право принимать решения за другого лица, которое не может принимать все или только определённые решения самостоятельно. Узнайте больше о том, как начать дело об опекунстве в New York State

Закон штата о конфиденциальности психического здоровья (MHL §3313; MHL §33.16) Согласно Закону о психической гигиене, клиническая информация, поддерживаемая учреждением, сертифицированным или управляемым OPWDD или Офисом психического здоровья (OMH), может быть раскрыта только без согласия самого человека в соответствии с положениями §33.13.

Закон штата о конфиденциальности информации в области общественного здравоохранения, статья 27F.
Согласно данному закону, необходимо получить письменное разрешение лица, прежде чем поставщик медицинских услуг сможет раскрыть информацию третьей стороне, за исключением случаев, когда это требуется по решению суда, в целях обеспечения соблюдения закона, для расследования случаев мошенничества и злоупотреблений или иным образом разрешено законом. 

 

Семейные группы

Некоторым семьям полезно участвовать в группах, где они могут познакомиться и познакомиться с другими людьми, у которых есть близкие с нарушениями развития. Группы могут быть ценным способом обмена информацией и ресурсами, а также оказывать поддержку друг другу.   

Существует множество региональных семейных групп поддержки, которые дают родителям возможность взаимодействовать, учиться и выступать за семьями, у которых также есть член семьи с нарушениями развития. Ниже приведён неполный список текущих групп с общим описанием их членства и информацией о том, как с ними связаться.

Информационный ресурс по защите семей в Нью-Йорке (NYC FAIR)
NYC Fair — это ресурс для семей, посвящённых созданию сети информированных и вдохновлённых членов семьи и друзей, которые могут эффективно выступать в защиту людей с интеллектуальными и развивающимися нарушениями. 

Нью-Йоркский альянс по делам с нарушениями развития
Заявленная цель NYADD — служить общештатной (NY) точкой соединения и форумом для обмена информацией для тех, кто хочет отстаивать права и благополучие людей с нарушениями развития и особыми потребностями. 

Государственная сеть семейной адвокатуры New York State (SWAN)
SWAN of NYS посвящён защите прав людей с интеллектуальными и развивающими нарушениями. Эта независимая коалиция семей и опекунов людей с нарушениями развития заявляет, что их пожизненная приверженность — забота о близких. 

Альянс людей с нарушениями развития Западного Нью-Йорка (DDAWNY)
Альянс людей с нарушениями развития Западного Нью-Йорка — это совместная группа добровольных организаций-членов, предоставляющих услуги людям с нарушениями развития. Альянс заявляет, что стремится уважать миссию отдельных агентств, а также помогать агентствам развивать отношения, продвигать единые стратегии и делиться рисками ради взаимной выгоды слюдьми снарушениями развития.

Китайско-американский совет по планированию
Основанный в 1965году, Китайско-американский совет по планированию (CPC) — это организация социальных услуг, посвящённая созданию социальных изменений и обслуживанию китайско-американского сообщества. CPC способствует социальному и экономическому прогрессу иммигрантских и малообеспеченных сообществ Нью-Йорка через услуги, ресурсы и адвокацию.

Синергия
Sinergia предоставляет множество возможностей для участия в своей адвокационной работе по сохранению и улучшению услуг для людей с ограниченными возможностями, особенно для представителей культурно и языкового разнообразия сообществ Нью-Йорка. Они стремятся обеспечить доступность высококачественных, культурно соответствующих услуг для всех, без барьеров по расе, этнической принадлежности, языку или классу.

Организация хабилитации Общества аутизма (ASHO)
ASHO посвящён людям и их семьям с интеллектуальными или развивающимися нарушениями и расстройствами аутистического спектра (РАС), которые являются членами южноазиатско-американского и бангладешско-американского сообщества. 

Коалиция за самоуправление
Коалиция за самонаправление (C4SD) возглавляется семьями New Yorkers с нарушениями интеллекта и развития, которые полагаются на самонаправленные услуги. Он направлен на подтверждение решения Верховного суда США по делу Олмстед 1999 года, которое постановило, что люди с инвалидностью имеют право жить и получать услуги в наиболее интегрированной и соответствующей среде. Коалиция приветствует всех, кто ценит самоуправление и/или заинтересован в изучении большего.

Самоопределение Нью-Йорка
NY Self-Determination (NYSELFD) продвигает самоопределение для людей с нарушениями развития, делится опытом семей в области самоопределения, информирует обновления по политическим вопросам, влияющим на самоопределение, уведомляет о интересных конференциях и ресурсах, отвечает на вопросы (или направляет к кому-то, кто может).

Некоммерческие адвокационные группы

Национальное общество пациентов с синдромом Дауна
Миссия NDSS — создать мир, в котором люди с синдромом Дауна процветают.

Американское общество аутизма
С 1965года Общество аутизма Америки и его аффилированная сеть связывают людей с необходимыми ресурсами через образование, адвокацию, ресурсы и общественные программы. Они создают связи, давая всем людям аутизм ресурсы, необходимые для полноценной жизни.

Фонд эпилепсии
Фонд эпилепсии — это национальная некоммерческая организация, посвящённая улучшению жизни людей, затронутых эпилепсией, через образование, адвокацию, исследования и установление связей. Одна из их основных целей — предоставить людям с эпилепсией, родителям, членам семьи и друзьям доступную, актуальную информацию о эпилепсии/приступах.

Ассоциация церебрального паралича штата Нью-Йорк
CP State - это многопрофильная организация, включающая почти 30 филиалов и 19,000 сотрудников, предоставляющая услуги и программы для более чем 100,000 людей с церебральным параличом и нарушениями развития, а также ресурсы для семей.

Ассоциация синдрома Туретта Большой Америки New York State
Американская ассоциация синдрома Туретта, отделение в Большом Нью-Йорке, - это некоммерческая организация, возглавляемая добровольцами, которая поддерживает потребности людей и семей, страдающих синдромом Туретта и тиковыми расстройствами. 
 

Знаете ли вы полезный ресурс, который, по вашему мнению, поможет семьям, только начинающим получать услуги, и который стоит включить на эту страницу? Свяжитесь с нами  

ОБРАТИТЕ ВНИМАНИЕ: Ресурсы, перечисленные на этой странице, предназначены только для вашей информации. Включение или отсутствие в этот список не означает ни одобрения, ни отсутствия одобрения. 

 

 

 

Ресурсы и организации по защите семей

Хотя приведённые ниже организации независимы от OPWDD, они были ключевыми партнёрами и оказали помощь многим людям, получающим поддержку и услуги OPWDD.
 

  • Советы служб поддержки семей Советы семейных служб поддержки консультируют OPWDD по программе Family Support Services (FSS), которая помогает семьям, ухаживающим за родственниками с нарушениями развития дома. Эти услуги оказывают поддержку опекунам, повышая стабильность семьи и сохраняя единство семьи. Читайте о видах поддержки и услуг, которые вы можете получить через программу, в нашей брошюре «Услуги поддержки семьи».
     
  • New York State Совет по нарушениям развития Закон о нарушениях развития требует создания Совета по нарушениям развития для каждого штата и территории США. Совет по нарушениям развития - это агентство New York State, чья миссия реализуется посредством грантов на проекты, направленные на защиту интересов, изменение систем, интеграцию и включение во все аспекты жизни человека.
     
  • Организация Parent to Parent of NYS Parent to Parent of New York State создает сеть поддержки семей, чтобы уменьшить изоляцию и дать возможность тем, кто заботится о людях с нарушениями развития или особыми потребностями в здравоохранении, ориентироваться в системах обслуживания и влиять на них, а также принимать взвешенные решения.
     
  • Восточные Нью-Йоркские адвокаты по делам с нарушениями развития (ENYDDA, или «любой день») — это независимая, беспартийная, полностью добровольная организация, объединяющая родителей, семей и людей с нарушениями развития в большом столичном регионе и восточной части северной части штата Нью-Йорк. Их миссия — просвещать и информировать политиков, СМИ и общественность по вопросам, затрагивающим наших детей с инвалидностью и близких. ENYDDA не получает государственных или поставщиков услуг; Её деятельность полностью самообеспечена.
     
  • Совет по делам детей и семей штата Нью-Йорк Межведомственное отделение по разрешению — это агентство обслуживает детей, молодежь и молодых людей от рождения до 22 возраста с физическими, эмоциональными, развивающимися и/или интеллектуальными нарушениями, которые имеют множество потребностей в уходе и испытывают трудности с доступом к этим услугам. 
     
  • Центры для родителей специального образования штата Нью-Йорк  Родительские центры обслуживают семьи детей всех возрастов (от рождения до 26) и всех ограничений (когнитивных, физических, поведенческих и эмоциональных). Родительские центры предлагают широкий спектр услуг, включая индивидуальную поддержку и помощь, семинары, публикации и веб-сайты. Большинство сотрудников и членов совета — родители детей с инвалидностью, что позволяет им привносить личный опыт и экспертизу в работу с семьями.
     
  • Центры самостоятельного проживания Миссия Ассоциации независимой жизни штата Нью-Йорк (NYAIL) — улучшать качество жизни, защищать права и обеспечивать равные возможности для всех людей с ограниченными возможностями, а также продвигать философию независимого образа жизни как в сообществе людей с ограниченными возможностями, так и среди общества. 
     
  • Сеть лидерства среди братьев и сестёр Миссия Сети лидеров и братьев и сестёр — предоставлять братьям и сестрам людей с инвалидностью информацию, поддержку и инструменты для защиты интересов вместе с братьями и сёстрами, а также продвигать важные для них и их семей вопросы. 
     
  • Поддержка нашей сети молодежи и взрослых, Inc (SOYAN)  SOYAN — некоммерческая организация с фондом на местах. Эта сеть добровольных членов семьи, профессионалов и самозащитников делится информацией и поддерживает услуги, ориентированные на человека, предлагаемые моделью самоуправления.

 

Как получить записи

Как адвокат, важно знать, как получить документы о вашем близком человеке с инвалидностью.

В случае чрезвычайной ситуации свяжитесь с местными правоохранительными органами, набрав 911.

 

Способы вовлекаться и оставаться в курсе событий

Подпишитесь на новости и обновления OPWDD

Подпишитесь , чтобы получать объявления OPWDD, сообщения комиссара и информационные бюллетени.

Посещайте или участвуйте в публичных собраниях OPWDD

OPWDD имеет три признанных консультативных органа, которые регулярно собираются и открыты для общественности. Эти встречи открыты не только для всех желающих, но и являются отличной возможностью для членов семьи принять участие и стать волонтёром. 

Консультативный совет по вопросам развития инвалидов (DDAC) Этот Совет предоставляет рекомендации по общештатным приоритетам и целям услуг для лиц с нарушениями развития в сотрудничестве с комиссаром OPWDD.

Общегосударственная служба поддержки семей (FSS) имеет представителей от каждого из местных консультативных советов Семейных служб поддержки (FSS) по всему штату.

Консультативный совет по расстройствам аутистического спектра предоставляет рекомендации и информацию политикам Нью-Йорка, лицам с диагнозом расстройства аутистического спектра (РАС) и семьям, ищущим достоверную информацию о доступных услугах и поддержке. 


Все публичные собрания OPWDD можно найти здесь.

Участие в мероприятиях, спонсируемых OPWDD

День выхода на улицу и встречи День выхода на улицу и встречи вместе — это ежегодное мероприятие, которое проводится каждый июнь в Национальный день активного отдыха в избранных государственных парках и объектах DEC по всему штату. Это инклюзивное открытое мероприятие предлагает интересные и доступные занятия для всех.